ライフウェルでは、重症心身障がい児へのケアに力を入れています。看護師、作業療法士、理学療法士、保育士と、専門的なスキルを持った職員が所属しており、お子さんへの医療的なケアはもちろん、自分らしい生活を送るための支援を行なっています。

重症心身障がい児へのケアというのは、具体的にどのようなことを行なっているのかあまり知られていない部分も多く、ケアを実施している施設を見つけることができない保護者の方などもいらっしゃいます。

今回は、ライフウェル・新屋敷事業所の施設長及び、放課後等デイサービスの児童発達管理責任者である東さんへインタビューを行いました。
東さんは、総合病院や看護学校の教員などの経験を経て、現在、療育現場の看護師として働いていらっしゃいます。あらゆる視点から、重症心身障がい児へのケアについてお話しいただきました。

——看護師としての仕事内容について教えてください。

ライフウェルは療育の施設なので、将来を見据えてお子さんたちの、成長・発達のために今どんな支援が必要か、必要な時に必要な支援をしていく福祉の事業所になります。
医療とはまた少し違って、福祉なので“生活の質を上げる”、“生活の質をもっと豊かに”といった位置付けでしょうか。
私は看護師ですけど、他にも作業療法士や理学療法士、保育士などあらゆる職種の職員がいて、全員が療育者という立場でお子さんたちの療育に参加しています。

それぞれの職種で自分の強みを出しながら連携しつつ、お子さん一人ひとりの状況や、普段の成長のため何が必要かを正しく評価をして、関わっていきます。
医療的ケアについても少し詳しくお話しします。例えば自宅にいても胃に直接栄養を入れたり、痰がとても多くて吸引をしなければいけない、管を入れておしっこを出さなければいけない、ですとか、いろいろな医療的ケアが必要なお子さんがたくさんおられるんですね。
ご両親が自宅でされている医療的ケアを、私たち看護師が代わりに対応させていただく形になります。

中でも一番大切なのは、お子さんの身体状況や精神力などを正しく観察し、今の療育の中で遊んだり活動したりできる状況かどうかをしっかり判断をして、みんなと一緒に楽しく遊べる空間を作る縁の下の力持ちになること。
私たち看護師がしっかり下支えしていれば、呼吸器をつけていてもトランポリンができたり、ボールプールに入ったり、お散歩に行ったり、安心・安全に遊ぶことができるんですよ。

——重症心身障がい児に対する専門的なケア内容や、ケアの目的や特色などを質問させていただければと思います。

まずは、主治医の先生から、このお子さんにはこういう医療的ケアが必要ですという意見書をいただきます。次にいただいた意見書に伴って、保護者さんからこういうことをしてくださいという依頼書をいただきます。
それらを拝見した上で、私たちが医療的ケアの看護計画を立て、保護者の方にも確認していただきます。
最初はお家でどうされているかというのをまずお伝えいただいて、体調管理などのケアの方針について情報収集を行います。
お子さんごとに個別支援計画という計画書を立てるのですが、全く医療的ケアが必要でないお子さんもいらっしゃいますし、一方で自分では動けないお子さんもいらっしゃいます。重症心身障がい児のお子さんといっても、一人ひとり必要なケアは異なるのです。
例えば、栄養の注入一つをとっても、少し間を開けて行うというお子さんもいれば、規定の量であれば続けて注入しても問題ないお子さんもいます。滴下しながらお腹に入れないといけないというお子さんもいますし、本当にお子さんによってケアの内容は細かく変わってきますね。

また、どんなに医療的ケアが必要なお子さんでも、元気よく遊べるよう工夫するのも私たちの仕事です。
反応は少ないにしても、いろいろな刺激や姿勢を与えることで、笑顔を見せてくれるお子さんもいますし、成長・発達を促せるので、とにかくできることは目一杯させてあげようという気持ちでいます。
経験値が増えていくと遊びたいものを選べるようになるんですよ。経験不足では選ぶこともできないので、まずは経験を積ませてあげたい。
ライフウェルのような療育施設をに通っていただくと生活の質、遊びの質を、安心を担保した上で体験でき、楽しい生活につながっていくのかなと思います。

——看護師のお仕事で大切にしていることや心がけていることを教えてください。

お子さんのちょっとしたサインも見逃さず、気付けるような自分でいたいです。
お子さんは、成長・発達していく存在なんですよね。全然反応がないな、と私たちが思ってしまったらおしまいで、実は視線やちょっとした指の動きで、いろいろなサインを出してくれているんです。
喋ることはできなくても、しっかり気づいて対応してあげると本人にも伝わると思いますし、体調面もそうですけど、見逃さないよう気をつけています。

お子さんと長期間関わっていくと、「あっ！これは笑顔なんだ」ってわかる時があるんですね。その子との信頼関係だったり、あとは経験ですね。どれだけそういう思いで関わるか、それが気づきにもつながっていくのかなと思います。

——これまでの仕事で印象的だったエピソードを教えてください。

私は長年、病院で医療に携わってきたのですが、療育の現場にきたときに「あっ！お子さんとこんな風に遊べるんだ！」という気づきがありました。

ライフウェルには季節の行事がありまして、1月になったら書き初めをするんですね。
お子さんと一緒に書き初めをするときに、サインを出せる子に何を書きたいか聞いてみたんです。「ひらがなと漢字どっちで書きたい？」って聞いたら漢字がいいって答えてくれて。ただそこから、なかなか書きたい漢字が見つからない。

10分ぐらいやりとりをしていたのですが、ふと「夢」はどう？って聞いたらものすごく良い反応を見せてくれたんですよ。どうやら「夢」と書きたかったみたいで。
その時に、お子さんたちはあれを書きたい、あれをやりたいと、きちんと思っているんだなと感じたんです。だからそのお子さんも、諦めずに一所懸命、返事をしてくれていたのだと思うのですが、最後にそれそれ！と意思疎通できた時に、もう本当に嬉しくて。
その出来事が今でも印象に残ってます。夢を書きたいというお子さんの“夢”が実現するように関わっていきたいと感じました。

——重症心身障がい児をケアする看護師として働くために、必要なスキルはありますか？

まずは正しく観察ができること。お子さんの身体のことや体調のこと、観察した情報から正しく子どものアセスメントができることでしょうか。
この状態は今、慌てないといけないことなのか、それとも様子をみてもいいことなのか、普段と違うちょっとした変化に気づけるような観察ができるか。
いろいろ体調のことを総合的に判断して、これなら大丈夫という判断できる能力が必要だと思います。

医師が近くにいませんし、看護師がその役割を担うことになるので、もし救急搬送しないといけないという状況なのであれば、迅速に判断して救急車を呼ばないといけませんから。

あとは、やっぱりお子さんさんに興味を持って、しっかりコミュニケーションを図ることですね。
興味を持っていれば身体のことも知りたくなるし、お子さんにとっても一緒に楽しく遊びたいと思ってくれるはずなので、向上心にもつながっていくと思います。
実際に私も、お子さん一人ひとりのことを知ろうという姿勢でずっとやってきましたし、一番大切な要素だと思っています。

——最後に、小児分野で働くことに興味がある方へメッセージをお願いします。

先ほどと同じになりますが、お子さんの成長・発達に携われる仕事で、とてもやりがいがあります。

人によっては、小さい時から高校卒業まで携わるお子さんもいるんですけど、予想をゆうに超えて成長していくお子さんばかりなんです。その成長に携われるのは、とてもやりがいがあるので、ぜひ一度興味を持っていただけたら嬉しいです。

経験がない方もいらっしゃると思うんですが、看護の基礎技術や体の中のことをしっかり聴診したり見る力があれば、教えてくれる先輩看護師もたくさんいますし、一緒に学んでいくこともできます。

あとはやる気ですね。やるぞ！という気持ちできていただけたらと思います。
子どもの笑顔は宝ですからね。